Ze lijden aan pijn in de ledemaat die is geamputeerd. De juiste oorzaak is tot op heden niet volledig bekend, maar naast lichamelijke zijn er waarschijnlijk ook psychische factoren die een rol spelen. In een onderzoek ⁽¹⁾ is daarnaast gebleken dat het dragen van een umbrellan stompomhulsel dat elektromagnetische golven tegenhoudt, van de firma medi, de fantoompijn significant verlaagt – en zonder bijwerkingen.

Er namen 537 mensen met een amputatie deel aan het onderzoek. Er werden in totaal 33.294 vragen beantwoord. De groep bestond uit 71,1% mannen en 28,9% vrouwen. Van de deelnemers was 6,1% jonger dan 30 jaar en 22% ouder dan 70. Meestal werd een ongeluk genoemd als reden voor de amputatie, gevolgd door perifere arteriële vaatziekte. Bij de mannen kwamen er aanzienlijk meer amputaties door diabetes mellitus en oorlogsverwondingen voor, bij vrouwen waren er vaker amputaties vanwege een tumor. Bij 4,5% van alle deelnemers was een arm geamputeerd; bij 95,5% een been. Van de mannen had 74,1% last van fantoompijnen, bij de vrouwen was dat 76,8%. De ernst van de fantoompijn werd meestal beoordeeld als VAS 5 tot VAS 8 (op een schaal van 0 tot 10). Het percentage van het soort pijn in het totaal bedroeg:

• Brandend gevoel: 13,6%
• Kriebelend gevoel: 20,4%
• Krampen: 15,3%
• Elektrische schokken: 21,0%
• Messteken: 23,4%
• Overig: 6,3%

Elektrische schokken en messteken werden vaak genoemd in combinatie met een overgevoelige huid of littekens, toegenomen transpiratie en drukgevoeligheid, en zelden in combinatie met een te hoge of lage temperatuur, blaren en blauwige verkleuring.

Hoe sterker de pijn was kort voor de amputatie, hoe sterker de fantoompijn daarna was.

Van de patiënten die voor de operatie geen pijn hadden, kreeg 79,5% fantoompijn. Bij de patiënten met chronische pijn was dat 84,75%. Van de mensen die in de laatste dagen voor de amputatie pijn hadden, kreeg maar liefst 95,7% fantoompijnen. 419 patiënten (78%) gaven aan dat ze fantoomverschijnselen hadden - 76,3% van de mannen; 83,7% bij de vrouwen. In de groep met fantoomsensaties had 16,5% een koud gevoel, 19,5% een warm gevoel en 64% ervoer een normale temperatuur. Van de mensen met een amputatie kon 30,1% (23,5% van alle ondervraagden) het fantoom niet bewegen. De overigen beschreven meestal dat ze het vrij konden bewegen, in enkele gevallen echter alleen als ze zich sterk concentreerden of hun ogen dichthielden.

Onderzoek naar fantoompijnen in heel Duitsland

Dr. Uwe Kern, arts voor anesthesie en algemene geneeskunde, gespecialiseerd in pijntherapie, chiropraxie en sportgeneeskunde, van het Palliatieve en Pijncentrum in Wiesbaden, nam het initiatief voor het grootschalige onderzoek. Met de hulp van medi, een producent van moderne prothesen en hulpmiddelen tegen fantoompijnen, werden alle mensen met een arm- of beenamputatie opgeroepen hun ervaringen op het gebied van pijn te beschrijven aan de hand van een vragenlijst met 62 vragen. De meldingen in de literatuur over het voorkomen en de ernst van fantoompijnen en fantoomverschijnselen lopen sterk uiteen. "In deze eerste, en naar ons weten grootste studie in heel Duitsland willen we de omvang van dit probleem onderzoeken", aldus dr. Kern over de aanleiding en methode van de studie. Dit is de grootste enquête over fantoompijn die is uitgevoerd bij mensen met een amputatie in Duitsland. Het doel van de studie was om met behulp van de ervaringen van patiënten nieuwe methoden te ontwikkelen om fantoompijn te behandelen en te bestrijden en de wetenschap te bevorderen.